立即捐赠您的医疗保健数据

这个帖子， 立即捐赠您的医疗保健数据 最初于2019年10月2日在《纽约时报》的“隐私项目”中作为评论发表。

如果您正在阅读此书，则可能是因为您越来越担心自己的数据，并且有充分的理由：似乎每天，我们都会听到有关新数据的新闻。数据泄露或侵犯隐私权，鼓励集体妄想症广为传播。

当涉及到与我们的健康一样亲密的事情时，这种恐惧也许是最合理的。在未经授权的情况下访问我们的治疗记录，用药方案和综合电子健康记录的攻击者的形象令人不知所措。另一方面，我们真的应该担心人们会发现我们的心律失常史或最近的血液检查结果吗？实际上，不是危险的数据存在，而是获取数据的代理商的意图以及他们选择使用数据的目的。

但是，我认为该是时候停下来考虑如何重新构造和重新思考围绕隐私的文化叙事了，尤其是医疗保健数据在医疗创新中可以发挥的关键作用。汇总的医疗保健数据有可能成为一种公共物品，是开发新药物，改善各个医学领域的临床结果并挽救生命的集体努力的一部分。

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我们当前的“医疗保健数据”包括剖析诸如家族病史，社会经济背景，地理位置以及我们的医疗数据之类的信息，这些信息直接与治疗，程序和药物使用有关。考虑一下1996年之前的世界，当时国会通过了健康保险流通与责任法案，今天仍然具有里程碑意义的健康隐私立法。在HIPAA之前，医生，护士和药房早已被允许向第三方提供现在称为“受保护的健康信息” —与病史，病情和治疗有关的可识别信息。医疗记录不是数字化的，而是用钢笔或铅笔书写的，归档在纸质文件夹中，并由办公室管理员手写。

从技术上讲，自1996年以来-甚至自2009年国会通过了用于经济和临床健康的健康信息技术法，目的是激励提供者和患者采用技术和电子病历。得益于数据存储和计算技术的改进，医学进步不再仅仅依赖于人类的个体学习过程-实时测试假设，跟踪有限数据集的结果，基于时间的模式发展理论。

每天都有大量的患者健康数据收集并进行数字化处理，另一个难题也成为关注焦点。如果进行汇总，我们匿名的健康记录可能会成为大规模数据集的一部分，从而改善所有医疗领域的疾病诊断和治疗，机器学习算法。我们收集的匿名数据（人口统计信息和医学信息）越多，我们就能更好地查明原因，及早诊断并制定更好的治疗方法。在此过程中，我们可以在以前断开连接的数据集之间建立联系，这些数据集包括诊断和地理位置，用药方案和生活方式，治疗成功和病史等等。

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为了成功并大规模地做到这一点，我们需要数据。我们所有的数据。我和你的。

最近显示，机器学习比人类放射科医生更准确地检测早期肺癌。在2019年5月，Google和西北医学 联手 在42,290例患者的CT扫描中应用深度学习算法，以预测自己患上肺癌的可能性。由于图像难以读取，因此Google和Northwestern的研究开发了一种机器学习模型来读取图像，然后将结果与六位经验丰富的放射科医生进行了比较。根据这项研究，机器学习模型能够比放射科医生发现癌症的频率高出5％，减少误报的可能性也高出11％。

这只是一个例子，但是它强调了在创建预测性诊断模型时需要进行大规模模式识别。人脑可以开发出这种创新所需的深度学习算法，但是只有这些算法才能有效地识别出如此庞大而有影响力的模式。

有些人可能声称 潜在损害 一家医疗保健公司的数据泄露远比其他形式的数据战造成的破坏要复杂得多，而且它们是正确的。受害者无法简单地更改密码或取消信用卡来解决身份盗用，欺诈，风险分析，针对性的心理特征，增加的保险费以及其他危险（且昂贵）后果的风险。

无论如何，将继续每天收集数字医疗数据，这为医学研究和治疗提供了巨大的机会，并且在数字生活的各个方面都不可避免地存在潜在的危险。为什么不继续将这些信息交给合适的代理商，并在此过程中建立严格的法规和执行协议呢？

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在监管机构的支持和干预下，将需要广泛取消识别不可逆地匿名化我们的个人数据的过程。这些机构还需要禁止医疗数据的货币化，并防止将其用于剖析或任何其他不道德或犯罪目的。与其他网络犯罪顾问或更好的计算机服务器相比，对数据进行非法使用的零容忍政策可能会产生更好的结果。

我们每个人拥有的大量信息太重要了，以至于只能由几个实体（私人或公共）控制。我们可以将我们的医疗保健数据视为对公共物品的一种贡献，并可以像开放源代码那样，使各学科的科学家和研究人员可以平等地使用它们。从那里开始，想象更好的预测模型，从而可以进行更好，更早的诊断，并最终获得更好的治疗。

您的医疗保健数据可以帮助至少在某些医学方面与您非常相似的人。它甚至可以挽救他们的生命。处理数据的正确做法不是保护数据，而是共享数据。

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图片来源：Claire Merchlinsky通过 纽约时报