当死亡蔑视尊严:屈服的选择

我想回家。





我非常讨厌人们

这是我父亲在被问到他 70 岁想要什么时的回答生日。我们都没有想到他会活着庆祝这一天。距离他的医生说他只剩下三四个月了,几乎整整五个月了。他一直是个超级成功者,甚至证明他的医生错了。

但他在这一天的生日愿望却是苦乐参半。 2015 年秋季,他被诊断出患有特发性(即不明原因)肺纤维化,在过去三年半的时间里,他慢慢地变成了另一个人。他的病情无法治愈,发病后平均寿命为三年。我曾经认识的那个坚强、很少情绪化、检查清单、以数字为导向的父亲已经变成了一个虚弱、苍白、经常困惑和现在焦虑的绝症患者。他看起来不太一样。他听起来不一样。这个病程,正如他所说的,已经接管了他的身体,更重要的是接管了他的时间。





当您提到任何类型的肺部疾病时,人们通常会认为该人是连锁吸烟者。我爸爸这辈子从没吸过一根烟。当然,他不是最健康的人——他从来不喜欢锻炼,除非这意味着修剪草坪或精心雕刻他的花园,而且他没有把时间花在人们可能称之为有益心脏健康的饮食上,偏爱培根一周中的任何一天都吃蔬菜。但他工作很努力——在 55 岁提前退休之前为政府服务了 30 多年,为我和我的兄弟执教足球,管理家庭财务和修理项目——他计划在退休后旅行曾经作为海军上尉的孩子,看着孙子长大,享受着简单的生活乐趣。

安吉和她的父亲,2017 年。



由于与阿尔茨海默氏症的长期斗争,他目睹了自己的母亲逐渐消失,并下定决心永远不要住进疗养院或连接到静脉输液器和电线上。他敦促我和我的兄弟把他放在轮椅上,如果他达到那种状态,就把他从窗户滚出去。然而,在这里,他被绑在一张床上,脖子上挂着氧气管 24-7,导管线在他宽松的衣服下面穿行。房间里散布着便携式坦克、踏板车、轮椅、餐盘,甚至是一个家用便盆装置——所有这些都是在过去几个月里使用的,因为他的疾病使他从一个阶段又一次无力。他和我们感激的一件事就是没有住进医院。我父亲选择了临终关怀的路线,这样他就可以待在家里——但他试图逃离的愿景和经历并不遥远。

回家……去印第安纳

当谈到临终关怀、临终关怀和简单的变老时,人们经常谈论有尊严地死去。我阅读了文章,收听了播客,并为引文添加了书签,希望将这种鼓舞人心的思维方式变为现实。但我可以告诉你,死是没有尊严的。我见过它入侵。我已经看到它走遍了为防止其存在而采取的所有步骤。

他们说,当身体濒临死亡时,它会恢复到新生状态。它慢慢地回到一个无条件需要的时代。然而,头脑,头脑仍然站着,试图保持它的位置,它的控制。头脑看到死亡。它感觉到了入侵。为了阻止不可避免的事情,它对所有试图将其击倒的尝试进行踢打、击打和吐口水,直到它疲倦以至于扭曲自己并关闭门。只有偶尔,我们才能从那扇门旁窥视,看到曾经掌控一切的人,曾经掌控一切的人 自由 他们的疾病状态。

这让我回到了故事的开头。自由。我想这就是我父亲说他想回家时的意思。

从技术上讲,当他表达生日愿望时,他在家。他躺在临终关怀小组给我们带来的病床上,他 46 岁的妻子扮演唯一照顾者的角色,他的宝贝狗在他肿胀、发青的脚旁休息,他的孙子在隔壁房间玩耍.那么他的家在哪里,我妈妈问?

印第安纳州,他说。印第安纳州在 600 英里之外。它代表了他的青春,这是他在作为父亲为国家服务的一部分环游世界时生活的国家。他已经有 60 多年没有涉足这个州了。然而,随着他的身心开始接受即将到来的一切,这就是他想要回到的地方。这是他的家。

我父亲经常分享他在印第安纳州的故事,他住在海军基地,校园房屋后面有未经处理的树林。他谈到探索树边的小溪,和朋友们玩弓箭或捉迷藏,以及单纯的自由。远离大城市的喧嚣(他从来没有像我一样喜欢城市的喧嚣),摆脱父母唠叨的电话,摆脱每天早上等待他的学校教育。

这是他第一次摔断骨头的地方,他骄傲地告诉他,他跑下山坡太快了。这是他与父亲和哥哥钓到的第一条大鱼。印第安纳州的记忆与我父亲后来在高中和大学生、年轻的政府工作人员、新婚夫妇和后来成为自己孩子的父亲时所带领的郊区生活相去甚远。他的话既苦又甜,原因有二。

首先,我不禁感到有点难过,因为他没有考虑他现在的家,家。毕竟,他和我们在一起——那些最了解和爱他的人。也许,我想,随着身体和心灵回到最初的状态,他们渴望恢复曾经带给他们快乐的纯真。灵魂寻求童年时无畏的好奇和无限的希望。这让我充满希望,因为那一刻我知道,在所有的痛苦结束后,我父亲会去一个好地方,我确切地知道他要去哪里: 印第安纳州 .

同时,他的话告诉我,他现在已经准备好了。他已准备好停止与在他最意想不到的情况下潜入并占据他身体的疾病作斗争。经过数月的否认、恐惧、甚至期待他的死,我知道他现在准备屈服了,我不得不让他回家。

文章在下面继续

请参阅本故事的第 2 部分

当亲人临终时:不言而喻的情绪和影响

见第 2 部分 文章在下面继续

请参阅本故事的第 4 部分

悲伤的另一面

见第 4 部分 文章在下面继续

请参阅本故事的第 5 部分

我父亲在他死后教给我的关于性格的事

见第 5 部分最后更新:2021 年 3 月 17 日

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